Femhundrede dage…

Og hvordan det hele begyndte … 

Femhundrede nætter ude, det er altså en del, jeg har stadig ikke helt forstået det, for hver gang jeg tænker over det, jo mere går det op for mig hvor mange dage det i virkeligheden er. Min første tur, herud, sidder stadig dybt i mig. Jeg er, hvis ret skal være ret, ikke ret god til at rose mig selv – ananas i egen juice og alt det dér – men lige med det her, føler jeg virkelig godt jeg kan tillade mig at være stolt. Og det er jeg. Virkeligt og helt ægte. For jeg har, helt alvorligt, boet ude i lang tid. Og ser nu frem til vinterens komme. 51119299_2094604604163188_1511309346904997888_n

Nu skal det ikke lyde som falsk markedsføring, og evig lykke, at være flyttet herud, for det er det ikke – jeg har stadig mange funderinger, op-og nedture som alle andre, og dage hvor jeg helst vil grave mig ned. Forskellen er at her arbejder jeg mig ud af det. Og at grundglæden aldrig er længere væk end en tur i skoven, langs søen eller blot en stille nattetime foran et knitrende bål. Her arbejder jeg for mig, for mit liv, og det giver bare så megen mere mening at gøre netop dét.fb_img_15489514470078479884626882829285.jpg

Da jeg lavede denne blog, var den tiltænkt dem jeg har nært, det udviklede sig lidt, kan man sige og nu har jeg det egentlig fint med det – hvem orker ikke lidt opmærksomhed til det man selv synes er ret fantastisk? #HejEgo

En ting som dog nok er vigtigt at vide, for dig som læser med, og som ikke kender mig personligt, er at det her ikke er et glansbillede, en fremvisning af udelukkende pæne ting og følelser. Og at jeg stadig har det okay selvom der er lidt ridser i lakken. Det her er mig. Hele mig. Også det som de fleste nok vælger at lukke væk og holde for sig selv. Jeg er træt. Træt af glansbilleder, Instagram feeds med lutter candyfloss, glittede Bo Bedre forsider og liv der ser så konstant kunstigt lykkelige ud, at vi alle hurtigt kan få os en omgang præstations-angst. Og en depression.IMG_6601

I starten grinede en del af mig, for jeg havde jo bare taget mine ting med mig ud i et telt – og det er, for en del, ikke at være rigtig noget som helst. Heldigvis lærte jeg flere fantastiske mennesker at kende – og uden opbakning, forklaringer og hjælp, ja så havde jeg nu nok sat mig ovre i hjørnet, tudet lidt af frustration, og på et eller andet tidspunkt, måske, tilmed givet op.

Jeg gav ikke op, selvom jeg ikke har haft det rigtige udstyr, ærligt, det har jeg ikke! De første vintermåneder frøs jeg mine fødder, konstant og hele tiden, uanset om jeg havde fodtøj på eller ej – aldrig i livet har jeg lavet så mange varme fodbade. som december sidste år. Jeg havde uld på fødderne, for jeg elsker uld, men mit fodtøj var simpelthen ikke gearet til det her liv – altså, jeg havde jo bare taget mit københavnersmarte fodtøj med mig og tænkt hey, den klarer jeg! For det er sådan jeg fungerer, tænker og agerer. Jeg fik bestilt mig et par seriøst lækre russer vinterstøvler – da de havde frosset længe nok – og mine fødder har været varme siden den dag, og dét gjorde en kæmpe forskel. For alt!IMG_6618

Og sådan er året gået, jeg har lært ting hen ad vejen og fundet gode grunde til at bo i telt, prøvet mig frem, evigt lykkelig for at jeg ikke gav op, men stod fast på at selvfølgelig kunne jeg da det. Flytte ud i et telt, uden at ane noget. Og selvom jeg er syg. Selvfølgelig. Og jeg gjorde det, jeg gør det, uden flot glitrende blå sovepose med komfort-temperatur til minus 40. Mine to dejlige københavnerlejligheds-dyner fungerer så fint, de holdt mig varm om natten da frosten kiggede forbi, da stormen susede i træerne over mit hoved, de gjorde mig tryg i lynene og de holder mig stadig varm. Her. Ude i naturen.IMG_6051

Mine børn og jeg havde for nylig sådan en snak om hvad der har været det bedste. Og det værste. Ved en flytning, fra fem minutter til strøget til et telt ti kilometer fra den lokale brugs. Og jeg blev så glad, for de begge siger det så fint. Her er dejligt. Roligt. Stille. Tid. Tid til os. Hinanden. Sammen. Hver for sig. Og… man sover så godt, mor. Og det er sandt. Roen gør noget dejligt for søvnen. Uglen vækker ikke én, på samme måde som udrykningerne gør det.

Og for måske en måneds tid siden, eller lidt mere, fik vi en ovn. Lækker lille elektrisk sag. Efter at ha levet uden, i over et år, er det nok den største luksus det her år har bragt mig. En ovn. Jeg elsker den ovn. Vi bager. Kager. Brød. Laver tærter. Det er vild en luksus. En ovn.fb_img_15680425067921125033548225374581.jpg

Jeg har ellers brugt den skønneste reflektorovn, på mit vidunderlige brændekomfur – som absolut også er nummer meget højt på listen over dejlige ting – og det virker, det fungerer og det er fantastisk, jeg har dog været den eneste der havde mod på det – med komfuret, så på den led er en ovn også en gave.

Jeg kan se, i indbakken, at her er mange nye følgere – tak til jer for at kigge herind – for jeg bliver spurgt, om ikke det bare er drømmen, livet, lækkert, dejligt, hvor jeg bor og hvordan jeg egentlig har gjort det, og det er SÅ fedt med nysgerrigheden omkring det, det motiverer og inspirerer til fortsat at dele tanker og oplevelser. Hver gang får jeg dog også lyst til at grine lidt, I ved, det der grin der når maven, hvor hårene på armene rejser sig og tårerne triller – den slags latter. Og sådan griner jeg, indvendigt hver gang jeg får de beskeder. Ikke for at være nedladende eller arrogant, men fordi jeg hver gang tænker, shit, I skulle bare vide hvor skørt det her egentlig er. Ofte. Meget ofte!IMG_6120

Og hver gang, får jeg sådan en lyst til at svare, at jeg ikke rigtigt, sådan for alvor, kan svare på det, for du er nødt til at GØRE det, selv, alene, finde modet og hoppe ud på det dybe hav, finde ud af at svømme i det, du er nødt til at gøre det, længe før du egentlig er klar. Det skal føles som at springe ud fra en klippe, uden at vide om der er vand, og der er vand og du vil lære at svømme. Måske svømmer du i en anden retning, end du troede, men det vigtigste er, du svømmer.66449915_2196362023987445_101652130615525376_n

Det bliver nemmere, med tiden, det bliver lidt af en vane at tænke over sin vej, og det med ikke at følge hamsterhjulslivet bliver til en livsstil, man bliver bevidst om sine valg og hvad der gør en tilfreds i livet – og med tilfredshed følger alt muligt andet godt.

Du har kun det her ene liv, det er NU der gælder, hvad venter du på? Du har alle de muligheder i livet som du kan forestille dig, du har langt flere end du drømmer om, tag chancen, jagt drømmen og smadrer undskyldningerne – jeg lover jer, det er det hele værd den dag du kan sige ”jeg gjorde det!” i stedet for at sidde tilbage og tænke ”hvad nu hvis…”

#ananasiegenjuice #levnudetsatansliv

 

Reklamer

Single …

Og kronisk syg…

At være voksen, kronisk syg, uden for arbejdsmarkedet og samtidig være single giver en række udfordringer, det er alt fra følelsen af mindreværd over til risikoen for at være/blive en isoleret særling… 😜

Hej, jeg hedder Ayo, jeg er glad for mit liv og jeg er kronisk syg… Hej, jeg hedder Ayo, jeg er mor, bor i telt og så er jeg uhelbredeligt syg… Hej, jeg hedder Ayo, jeg har ikke noget arbejde, jeg er på førtidspension, mor til to og uhelbredeligt syg…

Ærligt talt, hvordan starter man og får leveret den sætning rimeligt hurtigt? Hvordan formulerer man, til et fremmed menneske, at man er syg – uden det bliver til en ”jeg har ondt af dig” seance – jeg kan sq ikke fordrage når folk har ondt af mig, for jeg har jo egentlig et okay godt liv. På godt og ondt. Trods alt.

Jeg skriver, laver dit og dat opslag, flere opslag er lange, tekstmæssigt, oplysende, forklarende ifht whatever og hvad jeg eventuelt kunne have interesse i. Jeg dater ikke. Jeg søger egentlig heller ikke. Jeg tror på øjeblikkets magi, at det der skal ske, sker. At alt har en årsag, og at med tålmodighed, hårdt arbejde og en ukuelig livsappetit da kommer jeg længst.

Efter jeg blev syg, tilbage i 2009, har det påvirket mit liv på flere fronter. Efter jeg blev alene, i 2012, var det vanskeligt for mig at finde mit eget ståsted – og nu da jeg så føler jeg har fundet det, altså ståstedet, er det som lidt af en eneboer ude i naturen.

Mit selvbillede er ændret, markant. Min krop er ændret, min tankemåde, mine sindsstemninger ændret sig. Mine hobbyer, min måde at bruge tiden og livet på er ændret. Jeg er ændret! Jeg kan ikke længere være meget aktiv, fysisk, jeg sover meget, er oftere syg og kan på mine dårlige dage godt føle mig som lidt af en byrde for andre. Den slags.

Alligevel, og måske netop på grund af dette, så er jeg stadig ret selektiv, for jeg drømmer om mere indhold end udseende, vælge til og fra, præcis som jeg går ud fra – og forventer- andre gør og tør det. Og nej jeg er ikke en dum gås bare fordi jeg ikke lige orker hej smukke, du er lækker, skal vi mødes i første besked. Det samme gælder i øvrigt kram, møz og knuzzer. Hvis du skriver sådan, til mig, så er jeg allerede stået af. Og jeg står ikke på igen.

Jeg siger ikke det er forkert, at I er forkerte – men jeg siger det er forkert for mig. Og jeg har levet længe nok til at holde fast, og stå ved præcis hvad jeg forestiller mig, at jeg drømmer om. Jeg laver opslag, som for andre måske ser skøre ud og virker underlige, på en side som denne, men jeg gør det for at se hvad jeg tiltrækker, afkode svarene, se hvad respons det får – for det ér mig jeg deler ud af. What you see is what you get!

Jeg har det godt med eget selskab, langt det meste af tiden, indimellem kommer det da snigende, savnet. Lysten til at være tæt, med et menneske som betyder mere og andet, end en god veninde eller ven. Forstå mig ret, jeg elsker mine veninder og venner. Men jeg elsker også det særlige bånd man kan ha’ når man er to.

Men hvornår er man klar? Klar til et nyt forhold, klar til at dele livet med et andet menneske, klar til at åbne op om hvad de her ændringer betyder – og hvordan gør man det, uden at drukne den anden – og kærligheden – i det?

Jeg funderer jævnligt over den slags, og om jeg nu egentlig også er god nok, om jeg (stadig) kan tillade mig at stille krav, om jeg egentlig stadig må have noget jeg vil – og når først dødsspiralen er i gang, ja så er det bare dernedad for fulde drøn… er jeg mon for tyk, for tynd, for grim, taler jeg for meget, lugter jeg lidt, er øjenbrynene for meget, humøret for let, røven for stor, tankerne for mange, er jeg for excentrisk, underlig, eneboeragtig og så videre og så videre i en lind strøm – jeg tror de fleste, måske især kvinder, kender til det…

Min konklusion er, at jeg ikke er perfekt, men jeg er god nok som jeg er. I hvert fald de fleste dage 😜 Den er også, at jeg kan mange ting, og meget af det jeg gjorde, før jeg blev syg, kan jeg ikke mere. Jeg kan for eksempel ikke, længere, løbe et halvmaraton om lørdagen men til gengæld kan jeg bage den vildeste kage. Sådan ændrer livet sig, og jeg ændrer mig så med det – sådan at jeg stadig kan få det bedste ud af det. Single eller ej.

Ja, jeg er kronisk syg, har en sørgelig økonomi, og bliver nok ikke 100 år – i stedet griner jeg meget, lever rigt og kender til en del af livets bagsider. Jeg er god til at få noget positivt ud af næsten alt, de fleste dage er en fest. Jeg er ikke min sygdom, jeg skriver mere om den end jeg taler om den, jeg er langt de fleste dage glad og taknemmelig for livet – og så er jeg sådan en der har brug for indhold før form. Indhold er vigtigt for mig. Hver gang!
Frygter jeg at være single for evigt? Nej, men det kan være jeg ender med at (vælge) være det 😅

Er du kroniker, hvis ja, hvad gør du dig af overvejelser omkring det og føler du at det påvirker dig i dit ønske om en partner?

Depression…

…kan blive til smil…

Det er, for mig, ikke specielt overraskende at mange, med fysiske sygdomme, oplever at få en depression, grundet de store livs-ændringer, fysiske begrænsninger og mentale udfordringer man oplever , men det betyder heldigvis ikke at resten af livet er dømt til evig sorg og ked af det hed, der er, for de fleste, en vej tilbage fra depressionens mørke.

Lige da jeg fik det konstateret, en svær depression, havde jeg ikke energi til at flove mig, jeg havde ikke kræfterne til at tænke over om det var skamfuldt eller ej – og måske var det nok egentlig helt heldigt, for nu, hvor jeg har kræfter til at overveje det, ser jeg hvor mange der ikke vover at tale højt om depression, og andre psykiske udfordringer, ja så priser jeg mig lykkelig, for ikke at bære det åg på mine skuldre – for det er ingen skam at have en depression, eller at tage medicin mod det for at leve. Nogensinde!

68298242_349105852693401_2102265338954514432_n
Har du det så svært, at du føler livet ikke er værd at leve, eller at du føler du har behov for hjælp, så hold dig ikke tilbage, for der er hjælp at hente, kontakt din læge, psykiatrisk skadestue eller Livslinien – de kan og vil gerne hjælpe dig ❤

Depression er almindeligt

Depression er udbredt, måske særligt blandt mennesker med kroniske, fysiske, sygdomme, du er ikke alene, jeg er ikke alene og ingen af os gjorde noget forkert for at få en depression. Vi fortjener ikke at føle som vi gør, at have en depression er ikke at være svag, et dårligt menneske eller at være mindre værd end andre. At have en depression, betyder at der er ting som er svære, og det kan vi få hjælp til at tackle – og vi kan også gøre rigtig meget selv, blandt andet kan vi tale om det.

67808133_349105699360083_5828652675192848384_n

Depression, er mere end ’bare’ at være ked af det, depression er en virkelig diagnose og noget der skal tages alvorligt. Også af os selv. Depression kan behandles, der er hjælp at hente og mange veje at gå. Vær tålmodig, specielt med dig selv. Du bliver ikke rask på et øjeblik, der findes ingen magisk pille, det kræver arbejde – men der er lys for enden af tunnelen.

67965295_349106059360047_6455856464643751936_n

For mig har de vigtigste redskaber, mod depressionen, været at holde min hjerne beskæftiget og skrive mig ud af mine mange tanker, følelser og ideer. Hvad der vil virke for dig, det ved kun du, mit bedste råd er at prøve dig frem – et skridt af gangen ❤

Du er værdifuld

Før jeg flyttede, hjalp jeg i en ngo og det gav mig en meget værdifuld erkendelse – jeg kan godt bruges, selvom jeg er kronisk syg, og har (haft) en depression. Glæde avler glæde. Omgiv dig med mennesker, og projekter, som indeholder positivitet. Ingen grund til at opsøge det der tynger ned – når man allerede er fyldt af det.

Forsøg, hver gang, når du får en negativ tanke at dreje den over til noget positivt. I starten er det virkelig svært, men efterhånden bliver det en vane, at når ”jeg kan heller ingenting” dukker op, at det så bliver til ”jeg kan meget mere end jeg selv tror!

fb_img_15445926996065002280233823459348.jpg

Øvelse gør mester

Husk dig selv på, igen og igen, at det er ikke din fejl, din skyld eller noget du har valgt. Det er ikke dit valg, at være syg, men det er dit, og mit, valg er at vælge at lære at leve bedst muligt med det. At have en depression, er ikke din fysiske sygdom, men formentlig en konsekvens af den. Symptomerne er ikke noget der “bare foregår i dit hoved”, og det er ikke noget du ”bare finder på”, symptomerne er ægte, og glem aldrig at du altid er i din gode til at vælge en anden læge, en læge som vil tage dig og dit liv lige så seriøst som du selv tager det. Så tag dit liv seriøst, du fortjener det!

fb_img_1549993458270429061203413339327.jpg

Plej din kerne, elsk den, pas på dit inderste, din sjæl, lær at meditere, dyrke yoga, læs en god bog, gå små ture ude i naturen – jeg lover dig, dit inderste vil elske dig for den egenomsorg der er i det ❤

Jeg ved godt, hvor svært det kan være, at motivationen mangler, kræfterne og energien er borte, jeg ved også, at mange af os godt lige kan klemme fem minutter ind, ude, selv på de frygteligste dage. Jeg ved det kan føles som et overgreb, mod alt kroppen kan og har i sig, men prøv det alligevel. Så er det prøvet. Luften, lyset, energien ude kan give dig lidt tilbage – og dit indre har lige så meget brug for brændstof som dit ydre ❤

34860784_162992494557528_2560886997702934528_n.jpg

At fejre sine sejre

Mine børn griner lidt af mig, når jeg er klar til fest og fejring, fordi jeg fik tømt postkassen, eller når jeg fejrer jeg stod op, og tilmed kom i både bad og tøj. Det er små ting, men de er værd at fejre, specielt i et liv hvor små ting kræver store bedrifter. Kig efter, find de små ting der kan bryde din sorg, nedtrykthed og få dit smil til at vokse lidt, hver eneste dag. Jeg håber, at du også vælger at fejre dine sejre, selv de små ting sætter spor, små smil er bedre end ingen – og husk, du er ikke alene ❤

Når hjernen og kroppen mangler…

… en fælles forståelse…

I mit hoved kan jeg alt. Intet er for stort, hårdt eller umuligt. I mit hoved, lever jeg stadig som før jeg blev syg, hvilket kan give lidt forståelses-udfordringer, ikke kun hos mig, men i den grad også hos mine omgivelser, for jeg virker, som regel, meget afklaret omkring mine livsvilkår, sandheden er dog at jeg stadig kan have svært ved at affinde mig med sygdommen(e), som så selvisk har invaderet mit liv.

IMG_6120.JPG

Jeg drømmer, som før jeg blev syg, jeg drømmer om at hoppe i faldskærm, ture til blue Hawaii, klatre i bjerge, om at vandre ned gennem Europa, om at stå på ski i alperne, om at have en kæmpestor køkkenhave, om at ride timelange ture i naturen, om at bygge huse, grave haven igennem og male et kæmpe stakit jeg, selvfølgelig, selv lige har bygget….IMG_6765.JPG

Faktum er at jeg ikke gør noget af ovenstående, mere, men når jeg drømmer, tænker jeg ikke i begrænsninger men i at alt er muligt. Og den evne, håber jeg at kunne beholde, for at kunne drømme sig væk, til et sted hvor jeg kan alt, som før sygdom, gør de værste dage lettere – og det er virkelig en god ting, at have noget der kan fordrive dårlige dage, tanker og manglende kundskaber. Virkelighedsflugt er helt okay, som syg, hvis du spørger mig.

13903311_341485109572892_2247635881371993092_n.jpg

Jeg har tidligere levet et aktivt og meget socialt liv, og jeg har den dag i dag svært ved at forstå, at jeg ikke kan alt det, jeg kunne før jeg blev syg. Min hjerne og min krop mangler simpelthen en fælles forståelse. Min hjerne fortæller mig at jeg kan alt det jeg plejede at kunne, men min krop siger fra, og det er frustrerende.

5 (2).JPG

Så når der ud af min mund flyver et ”vi ka’ da sagtens ta’ på kanotur i en uge” så mener min hjerne det, helt alvorligt og helt virkeligt, for i den, hjernen altså, er det jo en ret almindelig ting at gøre. Så går der lidt tid, timer, dage eller uger, og jeg begynder at spekulere i det, langsomt men helt sikkert begynder jeg at mærke hvordan kroppen siger fra over for idéen om en kanotur – og det går op for mig at min hjerne ikke lige havde kordineret med kroppen.

img_5997

Sådan går det ofte, sådan var det også da jeg fik den helt igennem fremragende idé om at flytte i telt – min hjerne var fuldstændigt klar, så længe den ikke konfererede med kroppen, og heldigvis, kan man sige, så nåede jeg at flytte herud længe for min krop nåede at opdage det. Og så var det ligesom afgjort – også selvom kroppen, stadig, ikke altid er med på at det her er én af mit livs – og hjernes – bedste idéer. Nogensinde!

Du ser kun hvad jeg vil du ser…

… Så jeg håber jeg formår, at formidle det til dig…

Du ser ikke alt, du ser ikke når tårerne løber ned over kinderne, af sorg over livet jeg mistede, frustrationen når jeg igen skal forklare, vreden når fatiguen* rammer mig, taknemmeligheden for at mine børn er store, for tænk hvis de havde været små, eller savnet til det aktive liv jeg engang havde med min familie.

Du ser brudstykker, små øjeblikke, du ser intet andet end det jeg nøje udvælger. Det er langt fra alt jeg lader dig se, for hvis jeg viste dig, præcist, hvordan mit liv ser ud, satte følelserne og smerterne på det – så ville du slet ikke være med. Jeg ville stå alene tilbage, for ingen vil ønske det her. Nogensinde! Jeg kan, heldigvis, ikke give dig smerterne og følelserne, om så jeg ville, så du kan mærke hvordan det i virkeligheden er, men jeg kan måske skabe en illusion om hvordan livet oftest foregår hjemme hos mig – tag et sugerør i munden, træk vejret gennem det mens du læser dette opslag.67735426_345734729697180_1190457156541874176_n.jpg

Jeg vågner, alle tidspunkter mellem 6 og 12 er gangbare tidspunkter – klokken er ofte nærmere 12 end 6. Når jeg vågner, uanset tidspunktet, så føles det som om jeg lige er gået i seng, jeg er præcist lige så træt og energiforladt som dagen før. Jeg bliver liggende, tager min medicin, piller ved min telefon, skriver et opslag, en mail, svarer på sms’er eller læser nyheder, og imens bliver jeg formentlig sove-træt igen – så jeg tager en lur, nu jeg alligevel er her. Energi ikke brugt, er god energi!

Vågner en-to-tre eller fire timer senere, nu går den ikke længere, jeg er nødt til at skulle op og tisse. Står op, kroppen føles som om den er blevet kørt over af en vejtromle, det hele knækker og knirker – jeg føler mig som min oldemor, da hun var 98, en nysgerrig tanke når lige at slå mig, gad vide hvordan min krop egentlig vil opføre sig hvis jeg bliver 98!? – jeg skubber den hurtigt væk, sandsynligheden for at jeg bliver så gammel er noget nær ikke eksisterende, nok egentlig meget godt, for jeg ønsker ikke et liv med ingenting #jataktilaktivdødshjælp
66679687_2196786550611659_2829830157492027392_n
Klokken er nu, på en virkelig god dag, i omegnen af middagstid, jeg kommer i noget tøj, er jeg heldig får jeg også både redt hår og spist morgenmad, men de fleste dage når jeg ikke længere end til tøjet, for energien er bedre brugt på sjovere ting, og nu kommer så dagens store spørgsmål – hvor ondt gør det, og er det værd at tage medicin for, for medicin har også bivirkninger…

Jeg dropper det smertestillende, kan ikke overskue en dag med konstant kvalme og opkastninger, aflyser aftalen jeg har med en veninde, tager den bærbare og noget at drikke med i sofaen – som egentlig er en seng, hvilket er maks praktisk – og kommer fra at lave noget, jeg ligger bare og lader tankerne flyve, overvejer lidt på min yndlingsbeskæftigelse; hvad mon jeg ville ha lavet i en anden tid, et andet liv, et andet helbred, jeg bliver så forbandet hurtigt mere træt, halvsover indtil et af børnene ringer, vi taler sammen lidt, jeg begynder at gabe, de hører det – selvom jeg forsøger at skjule det, pis! Jeg hader når de hører det, selvom jeg jo godt ved de ved det, jeg vil bare så gerne at de ikke skal mærke det, føle ansvar for det. Vi afslutter samtalen, jeg falder i søvn og sover en times tid mere, er helt groggy da jeg vågner og dagen er stort set gået, klokken er ved at være 17 og jeg kommer i tanke om at jeg også skal huske mad, rejser mig op og går udenfor, i håbet om at blive lidt mere frisk, den kølige luft føles rar, selvom jeg har det som om jeg trækker vejret gennem et sugerør.67202142_342692896668030_9068564330127032320_n.jpg

Jeg går ned mod søen, gennem haven, nyder udsigten, roen herude er helt vidunderlig, efter ti minutters tid går jeg tilbage og i det jeg kommer indenfor, erindrer jeg det jeg jo egentlig skulle – mad – åbner køleskabet, kvalmen rammer mig instant, men finder bilnøglerne og kører afsted for at handle, turen op gennem skoven er som frihed for mig, følelsen af glæde er så vidunderlig, det her sted, jeg elsker det virkelig, jeg når butikken, parkerer lige udenfor da jeg godt kan fornemme jeg ellers ikke når hele vejen rundt før trætheden igen overmander mig. Jeg går ind, opdager at jeg har glemt min liste, finder det jeg lige kan huske, betaler, sætter mig ind i bilen, kigger på min telefon i fem minutters tid til jeg igen har fundet kræfterne, kører hjemad, tager den lange vej gennem skoven – steder jeg gik sidste år men som jeg ikke længere oplever, medmindre jeg er i bil, skubber tankerne væk – jeg er her jo lige nu, i bil er sq bedre end slet ikke, og roen herude er som en trøst for mine nedturstanker der ellers ind imellem indhente mig.

Kommer hjem, men nu er jeg blevet for træt, kan ikke overskue at skulle finde mad frem, og det virker fuldstændigt uoverkommeligt at skulle løfte en smørekniv fra skuffen, jeg har det som om at hvis ikke jeg ligger ned NU så kollapser jeg, men med årene har jeg lært at føle sådan og stadig få et minimum af ting gjort – følelsen jeg har i kroppen er som lige før man besvimer. Jeg går over til køleskabet, hiver en proteindrik ud og tager den med hen til sengen, kan ikke overskue at gøre mere, smider mig med alt tøjet på, stirrer bare op i luften lidt, drikker det halve af den, tager min medicin og halvsover en times tid. Vågner med kramper i benene, står op, strækker mine ben, er nødt til at tage en pille, smider tøjet, går tilbage i seng, fuldkomment smadret men ude af stand til at sove på grund af nervebanerne der laver oprør. Finder telefonen frem, opdager jeg har en aftale i morgen, finder medicinen frem så jeg forhåbentlig kan dope mig ud af lidt af balladen og håber på en nogenlunde fornuftig nattesøvn.IMG_7269

Vågner mellem 6 og 12, efter en nat fyldt med mareridt og nattesved, som er en medicin bivirkning og en del af sygdommen, og flere korte opvågninger, jeg er fuldstændig ødelagt i kroppen, fatiguen* har fat i mig igen, det føles som om jeg lige er gået i seng…

Og sådan går mange dage, den ene dag handler jeg, den næste bader jeg, den tredje går jeg i bad, den fjerde rider jeg osv. osv. – ind imellem, måske hvad der svarer til en gang hver anden uge, har jeg en dag hvor jeg når mere end én ting af gangen – og det gør ofte at jeg er plantet i min seng de efterfølgende dage, og så kan det såmænd diskuteres hvor effektivt det egentlig var. I hvert fald, hvis du er en #kommuneskrankedame der læser med, og som nu mener jeg kan en frygtelig masse og det slet ikke er så slemt – så kom du herud og lev mit liv med mig, bare i en uges tid, så ses vi på de der antidepressiver jeg ikke får eller vil ha, bagefter, I promise!

*Fatigue er en type af træthed, som man ikke kan sove eller hvile sig fra, den kan ikke sammenlignes med almindelig træthed, udmattelse eller følelsen af overanstrengelse hos raske mennesker. Heller ikke med trætheden man måske har oplevet da man have influenza. Fatigue er invaliderende, det påvirker evnen til at arbejde, have et socialt liv, det påvirker alle aspekter i livet – og også psyken, for det er urimeligt hårdt altid at være uden overskud og konstant udmattet.

Tesen er, at kroppen er på konstant overarbejde, i mit tilfælde for at bekæmpe de granulomer/kæmpeceller/betændelsestilstande der har en privat, u-anmeldt fest i store dele af min krop – det gør at kroppen er non-stop 24/7 stresset og på overarbejde, også om natten hvor jeg burde få hvile, ro og genoplade batterierne. Og når først fatigue er flyttet ind, ja så bliver den ganske ofte hængende – som den uindbudte gæst den er!

Der er talte om forskellige former for træthed: Generel træthed, mentalt træthed og fysisk træthed -det betyder at jeg feks godt kan have overskud til at skrive en tekst, men ikke til at gå en tur (der kommer lungerne så også lige og vil være med!). Det er ikke helt simpelt, men meget kort fortalt -hele min sygdoms føljeton startede med at jeg pludselig sov. Konstant. Hele tiden. Jeg kunne falde i søvn på kontoret hvor jeg arbejdede. I frokostpausen. Imens jeg lavede aftensmad. Når jeg satte mig ned – så sov jeg. De første år blev det blot værre. Og værre. Og så fandt det et leje, et leje hvor jeg sagtens kan sove langt mere end 15-18 timer i døgnet – jeg kan nærmest altid sove – og når jeg ikke gør det, ja så er jeg altså stadig træt.

En dag i billeder…

..Også selvom dagen slet ikke er gået endnu 🍀

Jeg startede morgenen langsomt, det er svært at finde energi de her dage, så jeg startede ud med en lur i stedet for morgenmaden. Herefter gik turen til laboranten og over for at hente medicin 🍀

Jeg kan godt mærke det er en anden afdeling, der har med det her nye medicin at gøre, nye sygeplejersker og rutiner – og midt i alt det, gik det virkelig op for mig hvor vigtigt – og trygt – det er, med læger og sygeplejersker der ved, også uden at jeg skal forsøge at forklare 10+ år på maks fem minutter. Det kan man ikke, der går så meget vigtigt tabt og præcis derfor er det så væsentligt at gå det samme sted, i hvert fald for mig 🍀67448865_2207699476187033_1889849875835650048_n.jpg

Den søde sygeplejerske, på den nye afdeling, var forundret over jeg vil fortsætte, for hun havde læst om bivirkningerne, og havde hun været én af dem fra den ‘kendte’ afdeling, ville hun formentlig aldrig ha spurgt 😅 for jeg vil nærmest give min højre arm, fod, ben, nyre og øje for at afprøve alt muligt – og ind imellem også umuligt – for tænk engang, hvad nu hvis det virker?

Tænk hvis det virker, lige på den anden side af mareridtet, de forhøjede levertal, kvalmen, hovedpinen og den kløende hud som ofte følger med? Tænk hvis der virkelig stadig sker mirakler, og alt det kræver er at overleve lidt tilvænning til medicinen?

Jeg har haft bivirkninger før, det er noget nær uundgåeligt med det medicin jeg får, og det skal være virkelig slemt før jeg overvejer at trække stikket – så de andre gange har det været en læge, der har trukket det for mig, og det tænker jeg også det bliver denne gang, hvis det bliver aktuelt en dag 🍀67403253_2207699526187028_229306830759657472_n.jpg

I hvert fald, jeg ved at jeg gør hvad jeg kan, at jeg yder min del i forsøget på at få det bedre – og så kan jeg sq ikke rigtigt gøre mere, andet end også at leve, så godt jeg kan, imens jeg gør det 🍀

Efter det kørte jeg hjemad, stoppede halvvejs og nappede en lille time på øjet – og nu er jeg endeligt hjemme, har smidt tøjet da her er vanvittigt varmt og er endt på sofasengen, fuldkomment smadret i min krop 🍀67362248_2207699579520356_6940150392755847168_n.jpg

I morgen er endnu en dag, og endnu et sygehus, da jeg skal på nuklearmedicinsk afdeling i Herning til en kontrol knoglescanning – på grund af prednisolonen og at jeg har osteoporose – det plejer dog, heldigvis, at være hurtigt overstået, så det satser jeg på 🍀

#godnatogsovgodt

Nøgenhed…

… og skønne veninder…

At vågne til fuglesang, hoppe i et par sko og hive den ferierende bedsteveninde med ud i morgengryet, før hun egentlig er vågen, for at bade, er noget af det bedste denne sommer har budt på 💚

Og i dag virkede som det perfekte tidspunkt at sætte billedet op, for jeg bliver nu så ærgerlig når jeg ser censuren på for eksempel Mette Marie Lei Langes instagram profil,  hvor et ganske uskyldigt billede, taget af hende og gemalen Jon’s datter Berta, blev fjernet fordi man kunne se… ingenting… ved siden af Jons brystvorter – så værre var det billede nu nok heller ikke, vel!67352503_2206989762924671_3358080580502683648_n.jpg

Jeg bliver så ægerlig, hvad gør et par bare bryster og hvad gør en bar røv, egentlig? Det er dele af en krop – og kvinder er ikke sexobjekter, det er ikke os der er problemet, det er dig som anmelder og finder seksuel ophidselse ved at kigge på kroppen. Det er dig der har udfordringen, den er din at løse!

Og en lille sidenote: at være nøgen er ikke det samme som at være seksuel. At være seksuel, i det offentlige rum, er for mig ikke i orden da det inddrager mennesker i en seksuel handling, uden de selv har valgt det. At være nøgen, i en ikke seksuel sammenhæng, mener jeg til gengæld ikke er et problem. Og mænds brystvorter må vi alle gerne se – så må vi sq også ha lov!